一幅新聞攝影作品的背後
我的侏儒女兒
女兒曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張20厘米高的摺疊椅。這張用了10年的摺疊椅,是她走出家門后的最佳同伴。有了它,曉瑄才氣按到電梯的高樓層、夠到銀行櫃檯、飲水機和洗手台。
由於患有先天軟骨發育不全症(俗稱侏儒症),我26歲的女兒只有8歲兒童的身高。
上天給她的禮物
時間回到26年前,曉瑄在台北出生,是個膚色康健、雙眸晶亮的女孩。她出生後由我的母親照顧,我與丈夫柯承恩則到美國攻讀博士。但7個月時,母親告訴我曉瑄無法爬行,只能軟軟地躺着。我急遽回台,抱着孩子奔忙診斷,獲得的結論竟是:曉瑄患軟骨發育不全症。“這個病,無葯可醫”,我心如刀割。
曉瑄不僅有身高問題,磨人的尚有其他癥狀。
一歲以後的曉瑄,併發症越來越顯著,動輒中耳炎、發燒,且脊椎榨取呼吸道,必須切除扁桃腺,她險些每周上急診室。更嚴重的是,曉瑄的脊椎最先彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小的盔甲嬰兒,從1歲半到6歲,她從肩膀到臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。
夏日,石膏密不透風,曉瑄汗如雨下,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時看不下去,我會偷偷把女兒的石膏衣脫掉,讓女兒透透氣。
雖然曉瑄身體有諸多未便,但樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。她很能忍痛,經常被針扎也不哭。
她發育比一樣平常孩子遲緩
曉瑄的發育比一樣平常孩子遲緩,到兩歲才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。6歲上小學一年級,曉瑄也有學習障礙。她看書是“跳着看”,經常第一行沒看完就跳到第十行;此外,簡樸的加減法,怎麼教都不會。
有時教着教着,我的無名火就冒上來!很想高聲呵叱孩子,但看到女兒無辜的眼神、嬌小的身軀,又不忍心。在美國,中國孩子考試都拿A,曉瑄很起勁,卻險些都拿C。我經常被先生叫到學校“聽訓”,壓力很大,聽訓到厥後,我哭了。
我向姐姐哭訴,姐姐美意撫慰:“不要鬱悶啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。”這句無心的話,卻讓我更心痛:“連親阿姨都把曉瑄的生長定在這種層面上,
豈非曉瑄的人生真的只能云云嗎?”我不情願。每個人都有兩張照片
天天,我指導曉瑄用手指着書上的文字,按順序一字一字地看;每周,我帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心註釋給她聽。我帶她舉行骨痂延伸術,讓曉瑄忍受了300多個日子的疼痛。去上發音矯正班,還稀奇挑選了一隻小狗作為曉瑄的玩伴,讓曉瑄以為天下上有生命依賴着她、愛着她,讓她確立自信心與平安感。
只管云云,憂慮仍盤踞我們心中:“若是曉瑄以後沒法照顧自己,怎麼辦?”
要害的10厘米
初二,曉瑄休學一年,為了她人生最主要的一場手術——骨痂延伸術。
女性軟骨發育不全症患者,縱然長大成人,身高也多在120厘米左右,但社會上衣食住行的設計,往往以130厘米為界。因此,若是能為曉瑄多爭取到“要害的10厘米”,她未來的生涯將會利便許多。
曉瑄被推入手術室,醫生將她的兩條小腿骨,劃分切為兩段,再用十根鐵條貫串骨頭兩頭,形成一個環狀鐵架。在鐵架兩頭,各有一個轉環,等切骨處的骨痂最先形成時,將轉環按預定速率鬆開,讓腿骨逐步拉長,然後等新的骨頭長硬,才氣將鐵環拆除。康復歷程至少需要一年,時代不僅行動未便,而且十分疼痛。
當曉瑄從手術室出來,一段腿骨硬生生斷成兩截,血肉模糊。我們都掉淚了,望見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!曉瑄延續地尖叫,幾天後喉嚨已啞,陪在一旁的丈夫,身上褻服全都被她扯裂。
只管痛苦,曉瑄卻從未要求把鐵環拿下。我天天幫她整理傷口,誰人螺絲天天要轉,不讓骨頭癒合,然則我下不了手。最後,是曉瑄自己轉的,她意志很頑強。300多個疼痛的日子終於已往了,曉瑄取下鐵環,從119厘米,釀成129厘米。這是要害的10厘米,為了這10厘米,她要忍受着后遺症——無法走太久,雙腿由於循環不良,經常腫脹疼痛,必須靠止痛葯才氣壓住痛苦,她支出了高昂的價值。
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一支槳也可以遨遊滄海